Региональный ЦГД будет работать на базе Клинического кожно-венерологического диспансера, расположенного по адресу: г. Краснодар, ул. Рашпилевская, д. 179.
Открытие профильного орфанного медико-функционального центра – значимое событие для сферы здравоохранения.
Аналогичные центры для пациентов с генетическими и хроническими заболеваниями кожи уже открыты в Санкт-Петербурге, Московской и Пензенской областях, республиках Башкортостан и Татарстан, а также в Хабаровском крае. В ближайшее время планируется открытие в Москве, Северо-Кавказском и Сибирском федеральных округах.
Инициатором и практическим реализатором проекта стал Фонд «Дети-бабочки» (руководитель Алёна Куратова).
Уникальность работы Центра генных дерматозов Краснодарского края заключается в совместных с фондом научных исследованиях по лечению редких пациентов с ФГАУ «НМИЦЗД» Минздрава России, а также отработке методологии телемедицинского мониторинга орфанных больных, совместно с ФГБУ «ВНИИМТ» Росздравнадзора.
Пациенты из Краснодарского края и соседних регионов здесь будут получать помощь в режиме «единого окна», амбулаторно и по ОМС.
Поздравления открывшемуся центру прозвучали от министра здравоохранения Краснодарского края Евгения Филиппова.
В церемонии открытия приняли участие: профессор, руководитель НИИ детской дерматологии, заведующий отделением дерматологии с группой лазерной хирургии ФГАУ «НМИЦЗД» Минздрава России, президент Общества детских дерматологов Николай Мурашкин, главный специалист по дерматовенерологии и косметологии Министерства здравоохранения Краснодарского края, главный врач ГБУЗ «ККВД» Михаил Глузмин, руководитель фонда «Дети-бабочки», основатель Международной Ассоциации Генетических заболеваний Алёна Куратова и президент МАРЗ, руководитель отдела развития научных проектов БФ «Дети-бабочки», преподаватель ФГБУ «ВНИИМТ» Росздравнадзора Виктория Поленова.
Михаил Глузмин: «Помощь людям с генодерматозами совершенствуется, в буквальном смысле слова является системной и комплексной. В нашем Центре пациенты с генетическими и хроническими заболеваниями кожи получат все необходимые медицинские исследования, смогут при необходимости проходить консилиумы и телемедицинские консультации с экспертами федеральных центров».
Алёна Куратова: «Создание в крае профильного Центра генных дерматозов и подготовка мультидисциплинарной команды специалистов – крайне важная веха в выстраивании системной помощи пациентам с тяжелыми заболеваниями кожи. Доступная профильная медицинская помощь позволит эффективно контролировать течение заболевания и проводить профилактику развития осложнений по месту проживания, что в итоге приведет к значительному улучшению состояния здоровья пациентов и сокращению финансовой нагрузки как на региональный, так и на федеральный бюджет».
Виктория Поленова: «Центр – уникальный проект, реализованный благодаря комплексу совместных усилий органов государственной власти и некоммерческой организации. Универсальная модель создания таких профильных центров компетенций даёт возможность эффективно решать вопросы медицинского, социального и межведомственного взаимодействия».
Создание региональных ЦГД улучшат ситуацию с предоставлением медико-социальной помощи по дерматологическому профилю, облегчат маршрутизацию пациентов и преемственность медицинской помощи из детской возрастной группы во взрослую.
Напомним, по итогам расширенного заседания экспертного совета Комитета ГД РФ по охране здоровья по редким (орфанным) заболеваниям (01.02.2024) сформирована рекомендация по организации таких центров на базе ведущих детских и взрослых медицинских учреждений региона.
#новостимедицины
Открытие профильного орфанного медико-функционального центра – значимое событие для сферы здравоохранения.
Аналогичные центры для пациентов с генетическими и хроническими заболеваниями кожи уже открыты в Санкт-Петербурге, Московской и Пензенской областях, республиках Башкортостан и Татарстан, а также в Хабаровском крае. В ближайшее время планируется открытие в Москве, Северо-Кавказском и Сибирском федеральных округах.
Инициатором и практическим реализатором проекта стал Фонд «Дети-бабочки» (руководитель Алёна Куратова).
Уникальность работы Центра генных дерматозов Краснодарского края заключается в совместных с фондом научных исследованиях по лечению редких пациентов с ФГАУ «НМИЦЗД» Минздрава России, а также отработке методологии телемедицинского мониторинга орфанных больных, совместно с ФГБУ «ВНИИМТ» Росздравнадзора.
Пациенты из Краснодарского края и соседних регионов здесь будут получать помощь в режиме «единого окна», амбулаторно и по ОМС.
Поздравления открывшемуся центру прозвучали от министра здравоохранения Краснодарского края Евгения Филиппова.
В церемонии открытия приняли участие: профессор, руководитель НИИ детской дерматологии, заведующий отделением дерматологии с группой лазерной хирургии ФГАУ «НМИЦЗД» Минздрава России, президент Общества детских дерматологов Николай Мурашкин, главный специалист по дерматовенерологии и косметологии Министерства здравоохранения Краснодарского края, главный врач ГБУЗ «ККВД» Михаил Глузмин, руководитель фонда «Дети-бабочки», основатель Международной Ассоциации Генетических заболеваний Алёна Куратова и президент МАРЗ, руководитель отдела развития научных проектов БФ «Дети-бабочки», преподаватель ФГБУ «ВНИИМТ» Росздравнадзора Виктория Поленова.
Михаил Глузмин: «Помощь людям с генодерматозами совершенствуется, в буквальном смысле слова является системной и комплексной. В нашем Центре пациенты с генетическими и хроническими заболеваниями кожи получат все необходимые медицинские исследования, смогут при необходимости проходить консилиумы и телемедицинские консультации с экспертами федеральных центров».
Алёна Куратова: «Создание в крае профильного Центра генных дерматозов и подготовка мультидисциплинарной команды специалистов – крайне важная веха в выстраивании системной помощи пациентам с тяжелыми заболеваниями кожи. Доступная профильная медицинская помощь позволит эффективно контролировать течение заболевания и проводить профилактику развития осложнений по месту проживания, что в итоге приведет к значительному улучшению состояния здоровья пациентов и сокращению финансовой нагрузки как на региональный, так и на федеральный бюджет».
Виктория Поленова: «Центр – уникальный проект, реализованный благодаря комплексу совместных усилий органов государственной власти и некоммерческой организации. Универсальная модель создания таких профильных центров компетенций даёт возможность эффективно решать вопросы медицинского, социального и межведомственного взаимодействия».
Создание региональных ЦГД улучшат ситуацию с предоставлением медико-социальной помощи по дерматологическому профилю, облегчат маршрутизацию пациентов и преемственность медицинской помощи из детской возрастной группы во взрослую.
Напомним, по итогам расширенного заседания экспертного совета Комитета ГД РФ по охране здоровья по редким (орфанным) заболеваниям (01.02.2024) сформирована рекомендация по организации таких центров на базе ведущих детских и взрослых медицинских учреждений региона.
#новостимедицины